A instancia da Asociación CTNNB1 difundimos a seguinte información.
A Asociación CTNNB1 acolle a familias con fill@s afectados polo Síndrome CTNNB1 .
O síndrome CNTNNB1 é un trastorno grave de orixe xenético causado pola mutación espontánea dun xene. Os nenos e nenas afectados presentan microcefalia, discapacidade intelectual, espasticidade, baixo ton muscular no tronco e dificultades de visión, fala e equilibrio, entre outros. Actualmente existen 2 casos en Lugo e un na Coruña, 34 en toda España.
A Asociación CTNNB1 organiza para o sábado 29 de xuño a súa primeira xornada solidaria co fin de axudar a todas as familias afectadas por este síndrome, ofrecéndolles información, orientación, apoio e todo aquilo que poidan necesitar.
A xornada dará comezo ás 11:00 h no Pavillón Municipal de Outeiro de Rei (de 10:00 h a 10:45 h será a recollida de dorsais).
Ao longo da mañá celebrarase a carreira de adultos, seguida da andaina popular e a carreira infantil, rematarase coa entrega de premios e sorteo. A partir das 13:00 h, as persoas participantes poderán asistir á sesión vermú e á comida popular. Xa pola tarde, a partir das 16:30 h, pequenos e maiores poderán gozar do resto de actividades: xogos infantís, manualidades, contacontos e do triangular de fútbol sala. As persoas asistentes rematarán a xornada cunha cea popular e sesión DJ.
Todas aquelas persoas que queiran asistir poderán formalizar a súa inscrición de forma presencial na Casa da Cultura do Concello de Outeiro de Rei ou na Librería A Praza de Meira. Para poder facelo en liña deberán escanear o código QR que aparece na imaxe do cartel onde serán dirixidos á plataforma habilitada a tal efecto.*
Para máis información asociacionctnnb1.org
*As inscricións en liña teñen un pequeno recargo da web por gastos de xestión e seguro de non asistencia. Este diñeiro non é para a Asociación se non para a plataforma Entradium.
Organiza: Asociación CTNNB1
Colabora: Concello de Outeiro de Rei
